Informacje o produkcie

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, ktĂłrzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swĂłj sposĂłb wyjątkowe, ale teĹź – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem Ĺźe zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie bĂłl i dręczący niepokĂłj, ktĂłrych nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim Ĺźyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwĂłch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowcĂłw, lekarzy i terapeutĂłw z rodzicami i podejmowanych przez nich prĂłb poszukiwania rozwiązań istotnych problemĂłw pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym teĹź mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspĂłlnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.