Informacje o produkcie

Tematem niniejszej książki jest Ĺźycie z zespołem Downa w relacjach członkĂłw rodziny – matek, ojcĂłw, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osĂłb z zespołem. Ĺťycie w jego roĹźnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmĂłw tematĂłw. Zdając sobie sprawę ze złoĹźoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozwaĹźaniach perspektywę subiektywną samych członkĂłw rodzin. Jest to jedno z wielu moĹźliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeĹźycia i doświadczenia osĂłb Ĺźyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach Ĺźycia i wywiadach narracyjnych, jest istotne takĹźe z powodu wykorzystania narracji dorosłych osĂłb z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osĂłb w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mĂłwili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to prĂłba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osĂłb; prĂłba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia Ĺźyciowe.

Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci.


Tytuł: ŻYCIE Z ZESPOŁEM DOWNA
Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa

Autor: Ĺťyta Agnieszka

ISBN: 978-83-7587-518-8

Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2011, Format B5, Objętość 296 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa